全身瘫软、语言能力丧失，渐冻人斗士仍在“破冰”
“全身瘫软，语言能力丧失。”6月13日，蔡磊妻子段睿在短视频平台短短十个字，让无数网友瞬间泪目，镜头里，那个曾经西装革履、在发布会上侃侃而谈的京东副总裁，如今只能斜靠在轮椅上，靠眼控仪一下一下“敲”出单词；想要发出声音，却只余喉咙里轻微的气流声。
这是蔡磊与渐冻症抗争的第1647天。
2023年底，他还能扶着助行器站立两分钟，用含糊却坚定的语调说出“破冰驿站，绝不放弃”；进入2024年春天，吞咽功能急剧衰退，体重跌破百斤，夜间血氧一度掉到70，主治医生在病历上写下“快速进展型，多球部受累”，提示病情已逼近呼吸衰竭临界点。
病床上的“消失”并不等于战斗的终止。
过去30天，蔡磊团队仍更新了7条科研简报：
- 与中科院药物所合作的“渐冻症基因治疗载体”完成灵长类动物安全性实验，预计9月递交IND申请；
- 联合清华药学院筛出的第二条小分子管线，在iPSC-derived运动神经元模型里将存活率提升42%；
- 全球首个渐冻症外泌体多组学数据库（<-URL->）开放下载，样本量突破3000例。
这些实验记录、临床数据、患者基因文件，全部来自蔡磊用眼控仪一天14个小时“敲”出来的邮件、会议纪要、审批流程，段睿说，他现在的打字速度只剩每分钟6到8个字，却仍旧坚持在睡前发出最后一封工作邮件，“像交作业的孩子”。
“不是坚强，是没时间悲伤。”——这是蔡磊在还能开口时留下的口头禅。
为了“抢时间”，他把家里的客厅改造成“迷你ICU”：可升降病床、咳痰机、制氧机、呼吸湿化仪一字排开；书架上，成摞的科研论文把《公司法》和《财务分析》挤到最边角，两名全职护士轮班，段睿兼任科研助理，夜里每两小时要吸痰、测血气，白天则把丈夫的“眼球指令”翻译成文字，投屏到70英寸电视，继续开项目评审会。
5月底，蔡磊基金会宣布再捐1亿元人民币，其中6000万用于“基因治疗加速计划”，4000万设立“渐冻症护理者支持基金”，为全国1.2万名居家照护者提供护理包与喘息服务，捐赠协议签字页上，蔡磊的名字由眼控仪打出，方正的宋体，没有手写体的潇洒，却比任何一次签名更有重量。
6月2日，他通过视频连线出现在“2024罕见病药物论坛”，屏幕里，他戴着呼吸面罩，面部肌肉几乎无法调动，只能眨眼，22分钟的发言稿，由眼控仪逐字完成，语速设定为每分钟60字，系统女声替他“发声”，讲到“希望”两个字时，他刻意把屏幕光标停顿了两秒，像是在提醒听众——也提醒自己——“希望”不是形容词，而是动词。
论坛结束当晚，蔡磊在日记里写下最后一行可辨认的文字：
“如果身体等不到新药，就让数据替我活下去。”
这份日记已被团队扫描成高清影像，上传至“渐冻者联盟”云端档案，编号0001，备注只有四个字：
“破冰继续。”
